Na heel lang wachten en ongeveer 5x de datum veranderd te hebben mochten we ons eindelijk 20-9 om 09.30u melden in Keulen. 

Om 08.00u thuis vertrokken en vol goede moed zijn we gaan rijden. Ik was heel blij dat we eindelijk de stap konden zetten en die laatste operatie van de reeks dadelijk achter ons konden laten. 

We kregen al heel snel te horen welke onderzoeken we moesten doen en deze verliepen eigenlijk snel en zonder problemen. Eerst was de Röntgen aan de beurt, daarna mocht Lennon met papa voor EEG gaan en als laatste was bloedprikken/infuus aanleggen aan de beurt. 

Speciaal voor alle vervelende dingen hadden we een hele lading kadootjes mee, zodat hij dan wel iets leuks verdiend had. 

Nadat alles voorbij was mocht hij weer heerlijk gaan spelen en hup! de loop auto was zo weer gevonden! Op de afdeling liggen momenteel 99% babies dus al het speelgoed is zo goed als voor hem alleen. 

Om 20.00u was het dan toch tijd om nog ff rustig in bed op de IPad te spelen en nadat zijn medicijnen waren ingenomen mocht hij lekker gaan slapen. 

In de nacht nog 2x last van pijnlijke beentjes dus mama heeft zich nog in het zweet gewerkt om over de beentjes te wrijven totdat de pijn weg was. Maar daarna lag hij lekker te slapen. 

Vandaag was dan eindelijk de grote dag. De dag waar we al zo lang naar uitgekeken hadden. 

Papa was gisteren naar huis gegaan en zou rond 07.00u weer terug zijn aangezien Lennon om 07.30u geopereerd zou worden. 

En inderdaad, rond 07.15 mochten we een mooi operatie jasje aandoen en ging we met bed en al naar beneden. Dit vond hij totaal niet leuk en keek maar steeds of papa en mama er nog waren. 

Beneden moesten we nog even wachten en mocht hij gelukkig bij mama op de arm. Hier kreeg hij al een soort van inslaap middel waar hij schijnbaar heel grappige dingen door zag want hij moest enorm giechelen. Hij mocht daarna op de tafel gelegd worden en toen begon het lange wachten.

Nadat we mijn spullen hebben weggebracht naar de kamer, broodje hebben gegeten als lunch en weer naar de afdeling lopen gaat mijn telefoon! Duits nummer dus kan niet anders dan de chirurg zijn! En inderdaad! Prof Bennink belt en verteld dat de operatie goed verlopen is. Hij had flink wat verklevingen van de vorige operatie dus ze hebben wat meer tijd nodig gehad maar dat was voor Lennon geen probleem. En we mochten snel naar hem toe! 

Helemaal opgelucht zijn we naar de IC gelopen en we wisten dat het even kond duren voordat we bij hem mochten. Ze hebben ergens in de middag overdracht en dan mag je niet op de afdeling zijn. Bij de IC aangekomen worden we naar de wachtkamer gebracht met de mededeling dat we zo opgehaald worden om naar hem toe te gaan. Dus we zijn rustig gaan wachten. 

Na een tijdje horen we mensen aankomen en komen dr Mentzel en dr Emmel naar ons toe. Mij bekroop me toen al een naar gevoel, wat ik al de hele ochtend gehad heb. Iets is er niet goed, iets klopt niet. En helaas, mijn gevoel had gelijk. 

Ze beginnen te vertellen: de operatie is goed verlopen en ziet er goed uit. Helaas speelde ineens op de IC zijn hartritmestoornissen weer op. Normaal heeft hij daar geen last van maar nu waren ze zo erg dat ze deze met medicatie niet weg kregen. Ook de externe pacemaker kreeg zijn ritme niet terug normaal. Door de medicatie ging de pompfunctie van zijn hartje achteruit en werd zijn bloeddruk zo laag dat hij dit niet lang kon volhouden. Om dit tijdelijk op te lossen en zijn hartje even rust te gunnen is hij toen op de IC aan de hart/long machine (Ecmo genoemd) gelegd. En hier zou hij een paar dagen aan moeten blijven. 

Na nog een tijdje wachten en nog een telefoontje van Prof Bennink met uitleg in het Nederlands mochten we dan eindelijk bij hem. 
En jeetje wat een vreselijk gezicht om je kind zo te zien liggen. Dikke slangen van de drains, dikke slangen van de Ecmo, een spaghetti wirwar aan infuusslangetjes, katheter en weet ik nog niet allemaal. 

Gelukkig is het personeel hier zo lief en kundig. Ze leggen alles wat ze doen uitgebreid uit en artsen lopen continue langs en leggen alles uit en hoe het gaat. Uitgelegd dat we hem kunnen aanraken, met hem kunnen kletsen of voorlezen want hij zou ons wel op kunnen merken. 

We blijven een hele tijd bij hem en dan is het tijd dat papa weer naar huis gaat, naar Yinthe want die wil ook wel graag een van ons zien. Ik blijf achter, en ga pas naar mijn kamer als ik echt weg moet. Heel moeilijk om je kind daar weer moederziel alleen achter te laten. Maar helaas kun je niet blijven.
Slaap lekker aapie, tot morgen!

Een korte update van deze dag. Veel is er momenteel niet te vertellen, zijn hartje wil nog niet stabiel worden om de ecmo eraf te halen dus die blijft nog eventjes zitten. 

Zijn nieren hebben het zwaar te verduren en hij heeft nu ook water in zijn buikje. Er is dus besloten om vandaag een dialyse apparaat in zijn buik aan te brengen. Deze haalt het water eruit en vervangt het met schoon water. De uitleg is dat de nieren door de huid heen afvalstoffen kunnen uitscheiden en zo kunnen ze de afvalstoffen afvoeren. En zo krijgen de nieren wat meer rust.

Ook wordt er vandaag gestart met een onderzoek. Lennon doet mee aan een onderzoek naar een slaapmiddel waarbij hij wel zelfstandig gemakkelijk zou kunnen ademen. Hier wordt onderzoek naar gedaan door heel Europa en wij doen mee. Enige dat het inhoudt dat hij wel of niet dat middel krijgt en een onderzoeker paar keer per dag zijn gegevens noteerd en kijkt hoe hij reageert op aanraking. Hier heeft hij en wij totaal geen last van dus zij blij en ons maakt het niet uit. 

Vandaag ook weer beide op bezoek geweest en ik ga pas naar mijn kamer als bezoekuur echt echt voorbij is. Dan ff snel wat eten, proberen toch goed voor jezelf te zorgen en dan je slaap pakken. Want slapen hier, is een drama.. teveel zorgen.. 

Vanochtend ben ik weer op tijd op pad. 
eerst even ontbijten op de verpleegafdeling, telefoon opladen, bellen naar de IC of ik al langs kan komen en dan op weg! 

De IC is slechts 1 lange gang verwijderd van de verpleegafdeling dus na 3 minuten wandelen ben ik daar. Samen met de moeder van lennons kamergenootje mogen we gelukkig meteen door naar binnen.

Lennon is de nacht zonder problemen doorgekomen. De dialyse loopt super, plassen gaat ook heel goed dus de niertjes zijn zich aan het herstellen. Het hartritme is ook al een flink stuk verlaagd met de pacemaker. Dus dat zijn al goede verbeteringen. 

Dan komt de dienstdoende arts langs en verteld dat ze de Ecmo willen gaan verwijderen. Kijken of hij het zonder red. Het is slechts wachten op de chirurg want die staat nog in de operatiekamer. Ze kunnen hem namelijk niet te lang aan de ecmo laten want dat geeft grote risico's op hersenbloedingen en orgaanschade. Verder begrijp ik er op dat moment geen snars van want EN ze spreken te snel EN ik snap het niet EN alles gaat langs me voorbij. En wat als hij het niet red zonder, vraag ik nog? De arts kijkt me aan en zegt; dat kun je beter aan de chirurg vragen zometeen. 

BAM! Dat had ze beter niet kunnen zeggen. Ineens slaat de paniek toe en sta ik op het puntje van hyperventileren.. Vandaag was ook nog de bedoeling dat Nick niet zou komen dus stress schiet ff omhoog.. Na een paar keer diep inademen, ogen dicht te doen en hoofd leeg te maken gaat het iets beter.

Een medewerker komt nog langs (ff geen idee meer wat haar officiële werkstatus naam is) komt even langs om te praten. Dit wordt hier altijd heel goed gedaan en er is altijd een van de 2 dames in het zkh aanwezig om de ouders op te vangen met praktische vragen of een luisterend oor te bieden. Zij biedt ook aan om bij mij te blijven als de Ecmo verwijderd wordt want ze vind het eigenlijk niks dat ik alleen ben gezien m'n kleine paniekaanval net. Maar aangezien ik alweer gekalmeerd ben ga ik liever gewoon even terug naar m'n kamer.

Voordat ik de IC af ga heb ik nog een gesprek met Prof Bennink en dr Mentzel. Ik bel Nick zodat hij het gesprek mee kan luisteren en op de hoogte is. Ze willen de ecmo er zsm af halen want een Fontan circulatie die hij nu heeft is een hele slechte combi met een ecmo. 
Hij gaat dus proberen om deze af te schakelen en te kijken of hij het zo redt. Gaat dat dan gaat hij er helemaal uit, zo niet wordt tie weer aangesloten. Maar zegt hij al; iedere keer dat je de ecmo aansluit wordt het atrium kleiner en dat wil je niet. Dus liever niet.. en hij deelt nog mee dat zijn hartritmestoornis ECHT verholpen moet worden want dit is niet goed. Helaas kan dit nu nog niet want hij is daar nog veel te klein voor. Ik spreek af dat als ze klaar zijn dat ik gebeld wordt en daarna weer naar de afdeling kom. Het is dus weer afwachten. 

Meteen maar even de familie op de hoogte gebracht aangezien deze toevallig in groepjes bij elkaar is vandaag. Scheelt een hoop vertelwerk. Het is heel lief dat iedereen wil weten hoe het gaat en de berichtjes zijn hartverwarmend maar momenteel vergt dit teveel energie om te beantwoorden. Vandaar dat we vanochtend ook de link van de website online hebben gegooid zodat iedereen kan meelezen en up-to-date is. 

Na een uurtje wordt ik al gebeld door Prof Bennink met de mededeling dat het gelukt is! Jeetje wat snel en wat fijn! Zodra ik er weer heen mag ga ik er heen en jeetje, dat ziet er wel weer veel beter uit. Enkel de twee drains zijn nog te zien en natuurlijk nog de spaghetti aan infuusdraden. De rest van de avond vertel ik wat tegen Lennon, lees ik hem voor en laat hem wat rusten. Dagen gaan hier zo enorm snel voorbij en voor ik het weet is het weer tijd om te gaan. Dag kleine man, tot morgen!

Even een korte samenvatting van de afgelopen dagen. Op vrijdagochtend hebben ze Lennons borstkas gesloten. Alles is nu netjes dicht en kan gaan genezen. De dialyse is ook weer aangezet want het plassen werd toch weer wat minder. Voor de rest gaat hij ministapjes vooruit maar weinig update deze dag. 

In de middag komen mijn ouders nog even lunchen. Wel fijn, even iemand om tegen te praten. Zij gaan om 15.00u weer naar huis, en ik weer naar Lennon. 

Zaterdag hebben ze 1 dikke drain in het midden van zijn borstkas verwijderd en een nieuwe, veel kleinere drain in zijn zijtje geplaatst. Hij heeft momenteel vocht bij de longetjes zitten en dit moet weg. Ik mocht gewoon blijven tijdens het verwijderen en plaatsen van de drain. Ik heb de procedure zelf niet gezien want ik kan totaal niet tegen bloed. Maar hoe alles eraan toe gaat qua alles klaarzetten vond ik wel weer interessant. 

Rond 11u is Nick er en die heeft oma en Yinthe meegenomen! Oma en Yinthe mogen helaas niet op visite komen dus die wachten buiten. Bij het ziekenhuis zijn heel veel Pokemon dingen te vinden dus yinthe kan lekker Pokemon Go spelen.

Als we bij Lennon weg moeten kan ik eindelijk weer met mijn meisje knuffelen en kan ze zien waar ik slaap. We hebben samen gegeten en zijn nog even naar de speeltuin met haar geweest. Rond 15.00u weer naar de afdeling en papa is toen ook nog een uurtje gebleven. Daarna is hij weer met oma en Yinthe naar huis gereden. 

Wat wel opvalt, en dat heb ik in Lennons hele leven nog niet gezien: warme handjes en voetjes, roze handjes en voetjes. Geen blauwe vingertjes en teentjes meer. Bizar gewoon. Dat doet toch wel wat met je hoor!

Vandaag begon de dag rustig. Het is zondag en dat is ook wel duidelijk te merken. Alle poli's zijn niet open en er komt ook maar weinig bezoek naar het ziekenhuis. 

Ook op de IC afdeling is dat goed te merken. Er zijn geen operaties buiten spoedgevallen waardoor er minder mensen rondlopen. 

Ik heb mijn standaard ritme en zondag of niet, hier wijk ik niet vanaf. Dus om 10.00u ben ik weer op weg naar de IC. Nick zou vandaag ook komen en samen zouden we dan gezellig Formule1 kijken als we toch de afdeling af moeten. Helaas kwam daar iets tussen en zou hij na de Formule1 vertrekken. 

Ook qua herstel is het vandaag een rustige dag. Zijn ademhaling gaat veel beter en hij is al iets meer wakker. Hierdoor slaat tie vaak met armen en benen om zich heen. Om zichzelf te beschermen tegen het los trekken van drains hebben we hem met zijn armpjes vastgebonden. Hij kan nog steeds zijn armpjes bewegen maar niet meer richting zijn drain. Dit geeft toch al een veiliger gevoel. 

Rond 16.00u is Nick er en die besluit een nachtje bij mij te blijven slapen. Mijn kamer heeft een bed waar in de lade nog een extra matras zit, dus uiteraard is dit mogelijk. 

We zitten nog een tijdje bij Lennon en dan wordt ons verteld dat Lennon den lymfe klier lekkage heeft. Hiervoor zal hij een speciaal MCT dieet moeten volgen voor ongeveer 6 weken. Ben benieuwd hoe stressvol dat gaat zijn aangezien hij een hele slechte eter en drinker is.  We wachten maar rustig af

De maandag is aangebroken. We zijn hier ondertussen een week vandaag en zijn herstel loopt nu voorspoedig. 

We horen dat alles goed uitziet, dat de beademingsondersteuning is uitgezet. Dat wil zeggen, beademingsslang heeft hij nog maar hij ademt zelfstandig. Mocht hij dan toch nog hulp nodig hebben dan hoeven ze deze enkel maar aan te zetten. 

Verder krijgt hij iedere ochtend fysio. Dit om zijn ledematen soepel te houden, ademtherapie om het slijm los te krijgen en ze helpen de verpleging hem in goede houdingen te leggen. 

Ook wordt verteld dat ze morgen toch wel willen gaan extuberen. Een heel spannende tijd voor de boeg! Er is ook opgemerkt dat hij zijn rechter armpje niet beweegt. Ik kan me herinneren dat zoiets ook na de vorige operatie was en dat de linkerkant van zijn lichaam sowieso zwakker is dan links. Ze gaan dit de komende dagen in de gaten houden. Voor de rest verloopt de dag rustig en ga ik tijdig weer naar huis. 

Dinsdag:

Vandaag een iets spannendere dag, ze gaan extuberen! Ik heb een enorme langzame opstart dag en kom gewoon niet vooruit. Normaal ga ik rond 9.10 de deur uit maar vandaag loop ik pas om 9.30 naar de afdeling om te ontbijten. Zelfs de mama van Max, zijn kamergenootje maakt er grapjes over 😅

We ontbijten rustig en bellen dan of we mogen gaan. Ja dat mag, ohnee toch niet! Zie het verbaasde gezicht van de mama die belt dus wacht dat ze heeft opgehangen. We moeten helaas nog een half uurtje wachten maar..... dat komt omdat ze nu de extubatie doen! 🥳 Nou totaal geen probleem om dan te wachten hoor! 

Nick is ondertussen ook onderweg dus na 25min lopen we alvast naar de IC en besluit ik daar op hem te wachten. We zouden worden opgehaald om naar binnen te mogen dus nog heel eventjes wachten. Al heel snel komt iemand ons ophalen en ik geef aan dat ik nog even op papa wacht. "We hebben liever dat u nu al meekomt want Lennon is wakker aan het worden en we verstaan hem niet" dus toch maar meteen mee. 

En inderdaad! Mijn arme ventje is heel licht wakker en kreungeluidjes aan het maken. Zodra ik tegen hem praat begint hij iets te zeggen; na 2 seconden begrijp ik het en de verpleging lijkt me vragend en afwachtend aan: "ik wil niet douchen"! Ik lig helemaal in een deuk en vertaal naar iedereen wat hij nou gezegd heeft. Echt waar, de hele kamer ligt krom van het lachen. Zelfs de arts komt kijken wat er aan de hand is en zelfs hij moet hier enorm van lachen. Ach manneke toch, je laat weer horen hoeveel pit je hebt. 

Het gaat dus super, enige zorgen zijn nog steeds zijn rechterarmpje. Deze gebruikt hij echt totaal niet, zelfs geen vingertje. Grote kans dat hij daarvoor neurologisch gecontroleerd gaat worden om te zien of er schade in de hersenen is. 

In de avond komt de dienstdoende arts nog even kijken. Hij is degene die de afgelopen dagen de drains in zijn zijtjes heeft geplaatst. 
en die drukt me met mijn neus nog eens op de feiten:

"ja we waren vorige week echt enorm bezorgd want het ging echt heel erg slecht. We zijn verbijsterd dat hij het nu zo super doet".

En dan realiseer je je dat je vorige week bijna je kind kwijt was. En nu komt dat pas binnen, en hard.. 

Het is alweer weekend en we zijn hier ondertussen al bijna 2 weken. Je merkt hier meteen dat het weekend is. Niet omdat het dan juist druk is maar omdat het echt doodstil is. Uitgestorven gewoon. Ook op de IC merk je dat goed. Normaal toch redelijk wat bezoek maar nu totaal niks. Enkel ouders van het buurkindje zijn er. 

We oefenen vrolijk door ondanks dat er geen fysio is en hij mag vandaag lekker in een stoel zitten buiten zijn bedje! Even wat anders dan alleen maar in bed liggen. Hij doet dit super goed maar merkt meteen dat hij moeite heeft om zijn hoofd recht te houden. Na ongeveer 20 min houdt hij het dan ook voor gezien en mag tie weer lekker bijkomen in bed. En nog goed nieuws! De pacemaker staat uit! Hij is nog wel gekoppeld maar hij doet niks meer. Dat is weer een flinke stap vooruit!

Op zondag is het ook niet zo spannend, enkel dat hij bang wakker is geworden. Hierdoor kon ik meteen richting de IC Ipv eerst even te gaan ontbijten. We oefenen weer met zitten en nu zie je dat hij zijn hoofd al veel beter recht kan houden. Heel erg fijn! Er wordt nog een foto gemaakt omdat er toch nog wat vocht bij de  longen zit. 

Mijn ouders komen even langs met Yinthe en kan ik haar weer even knuffelen. Samen gaan we even ergens iets eten. En dan ga ik weer terug naar Lennon. De dag gaat snel voorbij en ik probeer ook mijn rust te pakken. 

Vandaag zijn we precies 2 weken hier. Twee weken die serieus al veel langer aanvoelen. Morgen gewoon alweer 2 weken op de IC en hopelijk ook snel weg van de IC.

Ook vandaag is Lennon paniekerig en word ik gebeld om eerder te komen. Aangezien ik gisteren geen kans kreeg om te ontbijten ben ik vandaag extra vroeg gegaan om op tijd in de wachtruimte te zijn. Ik zit daar dan ook al een spelletje te spelen als ik om 09.11 gebeld wordt met dr vraag of ik alsjeblieft kan komen. De verpleging moet lachen als ik zeg dat ik al in de wachtruimte zit. 

Als ik bij hem ben is hij echt uit zijn doen. Traantjes in de ogen en haartjes nat. Dan krijg ik te horen dat hij een EEG heeft gehad ter voorbereiding op de mri van morgen. Er is op de EEG te zien dat de hersengolven iets trager zijn dan normaal maar de arts verteld ons dat ze eigenlijk zeker weet dat dat komt van de medicatie die Lennon nog krijgt. Helaas weten we nog steeds niks en moeten we nog steeds op morgen wachten. 

Ook vandaag gaat hij lekker met de fysio in de stoel zitten. Hij moet eigenlijk gaan blazen. Hiervoor heeft hij een ballon gekregen waar hij een bloemetje op moet laten ronddraaien en een spelletje waarbij hij balletjes omhoog moet blazen. Helaas wil die zijn mond nog steeds niet open doen en gaan die spelletjes dus ook niet werken.

Gelukkig gaat het stoelzitten wel super goed! In de ochtend had hij al 1,5u in de stoel gezeten en in de middag nog eens 1,5u. Zijn hoofd houdt tie ondertussen weer prima recht dus dat is een enorme stap vooruit weer! Helemaal tevreden voor vandaag! 

Vanaf 18.00u liggen er verschillende Social media kanalen plat en ineens is het stil. Geen telefoon die over gaat, niks meer te scrollen. Enkel rust. Op zich best fijn, zo'n avondje niks. 
Maar als je in je eentje hier op je kamer zit toch wel saai. Voel me een beetje alsof ik afgesloten zit van de wereld. Maar goed, even lekker Harry Potter kijken en dan weer slapen. Benieuwd wat de volgende dag weer brengt.

Vandaag ben ik vanaf 09.30 bij Lennon. 
Ze weten niet precies wanneer de MRI wordt gedaan want we worden er namelijk tussen gepropt, voordeel van op de IC liggen 😉

Hij krijgt niks te drinken of te eten en is nog wat slaperig en duf als ik er ben. Heeft ook den operatiejasje aan. En gelukkig hebben ze vandaag weer een drain verwijderd en ook de draadjes van de pacemaker. Supergoed nieuws dus. Blijft er momenteel nog 1 drain over. Deze begint echter ook veel minder te produceren. 

Rond 12.45 krijgen we te horen dat we om 13.15 beneden moeten zijn en beginnen ze al alles klaar te maken voor vertrek. Aangezien Lennon geen Duits spreekt ga ik mee om alles te vertalen. Eerst worden alle kabels van de medicatie langer gemaakt, al het metaal wordt overal verwijderd en aangepast. Lakentje over Lennon heen en gaan met die banaan. 

Na een hele tocht door het ziekenhuis, via allemaal donkere gangetjes (waarvan je denkt dat er ieder moment een monster tevoorschijn kan springen) komen we aan bij de MRI. 

Hier gaat iedereen meteen vriendelijk tegen Lennon kletsen totdat de verpleegster een stokje ervoor steekt; laat het arme kind met rust, hij verstaat jullie niet en raakt zo enorm in paniek. Daarvoor moet hij ook volledig onder narcose want anders schiet het niet op. 

Infuuspompen worden in een speciaal kastje gezet, verdoving wordt ingespoten waarnaar ze hem meenemen in de mri ruimte. Hier zal hij onder narcose gebracht worden. 

Ondertussen krijg ik nog uitleg door een radioloog die echt verdomd veel lijkt op Nico Hulkenberg (ex Duitse F1 coureur) 🤤🤣 En daarna is het wachten. Het zou ongeveer 20/30 minuten duren dus we gaan maar in de wachtruimte zitten. 

Na dat half uur gaan we weer naar boven en is het wachten geblazen op de uitslag hiervan. Zodra die binnen is zal dit worden besproken met ons. Nick is ondertussen klaar met werken en onderweg naar Keulen. 

We zijn echt net weer boven als de fysio arriveert maar Lennon is zo duf als een konijn en we gaan dus geen fysio met hem doen vandaag. Enkel ff stoel zitten. Ook dit houdt hij niet lang vol en we leggen hem lekker weer in bed waar hij rustig tv kan kijken. 

Later komt de arts langs en vraagt ons mee te lopen om de beelden van de mri te bekijken. 
Zodra de beelden op het scherm verschijnen krijgen we uitleg. En we zien in de linkervoorkwab een zwarte plek. Helaas is dus de zwakte in Lennons rechterarm het resultaat van hersenschade, opgelopen tijdens de operatie of bij de ECMO.

Dit is wel ff een tegenslag, maar eigenlijk wel wat we al gedacht hadden. Hij zal dus intensieve fysio en ergo therapie nodig hebben en dan is er een goede kans dat een ander deel van de hersenen de taak van het bewegen van zijn arm gaat overnemen. Hier gaan we dus dan ook echt voor! 

Vandaag mogen we misschien wel naar de verpleegafdeling! De kinderen die naar de afdeling gaan worden voor 10u verlegd. Dus ik ben snel gaan ontbijten en toen toch maar in de wachtruimte gaan wachten. Aangezien ze iedere dag voortijdig bellen. 

Maar het werd 09.15, 09.30, 09.45 en nog steeds niet gebeld. Hmmm zou die dan toch al naar de afdeling zijn? Maar toen ging de deur open en kwamen twee verpleegsters naar me toe. "Ja we dachten al dat je er al zou zijn dus we komen je alvast halen. Hij is net pas wakker namelijk" Haha dat had ik nou niet verwacht. 

Ze vertellen dat er vandaag helaas geen plaats is op de afdeling maar dat hij dan definitief morgen gaat want er is morgen een operatie en ze hebben zijn plekje nodig. JOEPIE! Eindelijk na bijna 2,5week intensive care naar de gewone verpleegafdeling. Eindelijk weer samen blijven zonder verdrietig manneke.

Als ik bij Lennon aankom zie ik een gezicht dat op storm staat en een arts die de kamer net uitloopt. De verpleegster vraagt nog grappend "wat heb je met die arme jongen gedaan? Hij is net wakker!" 😂 Maar hij had alleen even zijn rechterarm gechecked. 

Aangezien hij net wakker is laat ik hem even met rust en begin 15 min later aan de ochtendroutine. Ik heb net zijn mondje verlost van slijm en vertel hem dat we gaan wassen en plots hoor ik: "Weg jij!" Ik draai me verbaasd om en vraag; moet ik weggaan? En meteen begint tie driftig nee te knikken. Eindelijk weer even zijn stemmetje gehoord!

Daarna maar verder met de routine. Even lekker wassen, luier verschonen, insmeren en dan meteen een voetmassage doen, schone kleertjes aan en we zijn klaar voor de dag! 

Papa is ook onderweg maar het is enorm druk in het ziekenhuis. Zo druk dat er enorme files zijn om de parkeergarages in te rijden. Uiteindelijk lukt het Nick om te parkeren in het Bettenhaus (hoofdlocatie vh ziekenhuis). Daarna nog een nieuwe parkeerkaarten scoren en hop! naar de IC. 

Vandaag is dan eindelijk de dag dat hij naar de "gewone" afdeling mag, de afdeling met zijn boot. Er staat in de hal een grote boot waar je kunt spelen.  Het is voor hem een motivatie om beter te worden, maar hij kan nog niet eens rechtop zitten, laat staan op de boot spelen. 

De drain die er vandaag uit mocht zit er helaas nog. De slang zat verstopt met een worm van gestold bloed. Het is er nu uit, maar veel vocht loopt niet meer weg. Hopelijk morgen er dan maar uit. 

Nick werd vandaag opgehouden door de autobahn polizei. Werd keurig begeleid door maar liefst 2 onopvallende politieauto's. 1tje voor en 1tje achter. Ben en Semir van Cobra 11 hadden helaas meer humor. Wat ik kwam doen in Köln en vermoeden van drugs. Of ze even in de auto mochten kijken en of ik kon aantonen dat ik naar Herzzentrum ging nadat dit het antwoord van Nick was. Euh nee, alleen een parkeerkaart van een maand van het hartcentrum. Ze lopen naar de achterkant van de auto even overleggen. Ondertussen denkt Nick aan de foto's op z'n telefoon van Lennon. Ik zoek de meest bloederige foto van Lennon uit en loop naar achterzijde van de auto. Ik laat de foto zien en krijg meteen rijbewijs en kentekenbewijs terug met als commentaar "viel gluck" en mag mijn weg vervolgen.

Lastig is om hem iets te laten eten of drinken wat hij lekker vindt en mag hebben. Vanwege het 0% vet dieet mag hij niet z'n geliefde chocomel. Na een tijd googlen met een lijstje van een ziekenhuis met zogeheten MCT producten en dingen die hij mag hebben vinden we magere chocomel die zowaar ook nog wel te drinken is (achteraf getest) maar helaas zijn ze streng in Duitsland. 0.1gr teveel vet erin dus mag hij het niet hebben. Hoe overleven ze het in de Nederlandse ziekenhuizen dan zou je denken.. Opa heeft wel chocopasta gevonden die hij mag dus deze besteld, hopelijk is het een beginnetje.

Verder wilt hij al best veel dingen ook doen, hij weet dat hij op de afdeling met de boot is, wilt spelen maar z'n lijfje kan het niet. Het blijft bij tablet, auto's spelen, maar ook auto spelen is niet altijd makkelijk met maar 1 arm.

Onze jongen is nogal verdrietig als papa er niet is, gelukkig heeft hij goed kunnen slapen, dat wil zeggen hij heeft tot 10.15 geslapen maar wel omdat de nachtzuster hem 2x gestoord heeft vannacht.  Hij heeft wel een crackertje gegeten en later op de dag een kwart broodje en later nog een soepstengel! Weer een stapje verder zeg, van niet eten naar dit is wel fijn om te zien. Ook begint hij voorzichtig weer wat meer te vertellen.

De dag was zwaar voor hem, hij vroeg zelfs of hij mocht gaan slapen. Helaas moest hij z'n druppeltjes Polamidon nog hebben en daarna konden de ogen pas dicht. De drain gaat er morgen uit, maar toch nog even kijken terwijl hij slaapt of ze nog de bloedprop uit z'n drain krijgen. Gelukkig slaapt hij door terwijl ze bezig zijn.

Verder merk je dat het dagelijks leven gewoon verder gaat. Een mailtje van school voor een ouder gesprek. Een brief van de huisarts voor de griepprik van Lennon. Het is moeilijk om met andere dingen bezig te zijn. Gelukkig hebben we de beste steun ook van onze ouders zodat het toch allemaal wat makkelijker gaat.

Het is weekend en altijd lekker rustig in het ziekenhuis. Nick kan vandaag wat eerder komen, hij is en blijft een papa's kindje, maar eenmaal aangekomen in het ziekenhuis ligt ie nog lekker te slapen.

Vandaag zal rond de middag z'n drain worden verwijderd. Weer een onderdeel minder aan z'n lijfje. Wanneer hij wakker wordt heeft hij de grootste lol als je zegt dat hij erbij ligt als een oude krant. Dit wordt een extra leuk spelletje door expres onderuit te gaan zakken in bed zodat hij "erbij ligt als een oude krant" en weer recht gezet moet worden. Hij kletst al een stuk meer en wilt liefste naar buiten kijken, daar gaan namelijk de automatische zonweringen aan de overkant, open, dicht, naar beneden, naar boven en ja dat moet je natuurlijk goed in de gaten houden. 

Vandaag dan ook weer een zoektocht naar chocomel. Nesquik mag maar dan of met water of met z'n speciale dieetmelk. Nou laten we het laatste maar als eerste proberen. Hij neemt een slok maar vindt dit vies. Papa neemt ook een slok om eens te proeven maar hij heeft groot gelijk. Niet te drinken. Uurtje later wilt hij ook wel proeven van de watervariant. Deze is beter, maar ook niet goed genoeg. Eten gaat wel alweer beter, een klein bakje pasta gaat gewoon op. 

In de avond wilde hij toch nog even recht zitten. Hij krijgt door dat als het goed gaat hij meer dingen mag. Ook heeft hij vandaag door dat er "iets" met hem is. Ik ben ziek hè? Dit is een ziekenhuis hè? Wat heeft die blauwe mevrouw (verpleging draagt blauw) net gedaan? Zo simpel mogelijk proberen we het uit te leggen, hij is pas 3, maar snapt genoeg en krijgt genoeg mee. Hoe sterk is deze kleine man. Soms een zucht, meestal protest, maar lijkt steeds toch meer te accepteren van hetgene dat moet gebeuren enkan nu af en toe ook een lachje tonen als de verpleging er is.

Vandaag is de lijn uit z'n lies gehaald. Dit is de toegang voor z'n verschillende medicijnen die achter hem aan een muur hangen en computergestuurd toegediend worden. Deze laten ze echter maar 8 dagen zitten wegens infectiegevaar. Discussie was of ze een nieuwe moeten plaatsen op een andere plek op z'n lijf of deze weg laten, maar hij is dus weggelaten. Ze hebben wel een infuus in z'n voetje geplaatst, zn arm lukte helaas niet. Enigszins beetje jammer omdat hij gaat beginnen met staan en lopen weer tijdens fysio, maar het is niet anders. Betekend nu wel dat hij enkel nog een infuus heeft op z'n voet, een sonde in z'n neus en een zuurstofmaskertje nog voor lichte ondersteuning. Wel over z'n hele lijf nog pleisters van alle gaten die er zaten, maar dat is een kwestie van tijd natuurlijk. De medicijnen die hij moet krijgen gaan nu gewoon via de sonde. 

Ondertussen heeft hij ontbeten weer met pasta en gaan ze vandaag z'n drinken opvoeren naar 100ml per keer. Maag gaat dus ook de goede kant op. Verder is het vandaag formule 1 dag. Hij heeft weer eens intens gekeken met Cedes en Max verstappen en herrari, maar na een halve race was het genoeg en was het tijd om met de parkeergarage die we mochten pakken uit de speelzaal. Hij wist dondersgoed waar deze stond, dus toen mama deze gepakt had was z'n vraag: Mama ben jij bij de boot geweest? Ja boef, daar is mama geweest, maar zonder jou mag mama er niet op dus dat moeten we straks samen doen als het weer kan.

Helaas in de avond krijgt hij toch wat afkickverschijnselen. De clonidin is weg via z'n toegang en is wat onrustig, rillen, hartritme niet helemaal top en saturatie daalt iets. Zuurstof even iets hoger gezet via z'n maskertje en hopelijk morgenochtend weer een wat beter gevoel voor hem.

Vandaag is het alweer maandag en zijn we alweer 3 weken hier. Lennon heeft momenteel nog veel last van afkickverschijnselen maar wel heel vrolijk. 

Hij krijgt weer fysio en mag weer proberen te gaan staan. Dit vindt hij totaal niet zo leuk om te doen. We denken dan ook dat het meer onzekerheid is en dat hij bang is om te vallen. 
Ook lukt het hem om eventjes zelfstandig rechtop te zitten en daarbij op zijn zwakkere rechterhandje te steunen. Wat een vooruitgang!

Vandaag was een rustige dag. Er moest een nieuw infuus geplaatst worden want die wat hij in zijn voetje had is stuk gegaan. 

Helaas is Lennon heel slecht te prikken en is het heel moeilijk om nog een plekje te vinden. 
Om dit zo "gemakkelijk" mogelijk te laten verlopen krijgt hij hiervoor een roesje. "Hij kan hierdoor roze olifantjes gaan zien" aldus de arts. 

Nadat ze uiteindelijk een infuus hebben geplaatst is het ventje helemaal uitgeteld en slaapt als een blok. Hij wordt enkel even wakker om op een rijstwafel te knagen en slaapt dan meteen weer. Doordat hij een roesje gehad heeft gaat de fysio ook niet door. Daar heeft hij totaal geen kracht en puf meer voor. 

Helaas nog steeds afkickverschijnselen dus de gezellige stinkende luiers blijven nog steeds mij achtervolgen. Ook heeft hij nog altijd flinke koorts en trilt als een rietje. 

De rest van de week verloopt eigenlijk beetje hetzelfde. Het arme kind heeft nog steeds flinke koorts met een hoge hartslag als reactie daarop (hartslag van 140/150).

Ook de diarree blijft en een luier of 10 verwisselen per dag is geen uitzondering. Er worden echo's gemaakt van hart, buik en darmen om uit te zoeken waar die diarree vandaan komt. Bloed afgenomen en op kweek gezet en ga zo maar door. Ondertussen voelt Lennon zich steeds slechter.

Hij kan wel weer zelfstandig zitten en vindt dit ook superfijn om te doen. Lekker even spelen op de IPad of gewoon met de autootjes spelen. 

Naarmate de dagen vorderen gaat het steeds minder goed. Poepen wordt eindelijk wat minder maar nu plast hij amper nog en begint hij ook met spugen. Meer dan 1x wordt hijzelf en zijn bed onder gespuugd en kunnen we alles verschonen. 

Norovirus heeft hij in ieder geval niet maar ze blijven op verschillende dingen testen. We wachten maar rustig af. 

Vandaag mag hij maar weer eens gaan slapen. Vanochtend toen we wakker werden kwamen we erachter dat hij ergens in de nacht achter zijn sonde is blijven haken en deze eruit getrokken heeft.

Aangezien hij nog steeds dat fijne dieet heeft en dus weigert te drinken gaat alles via zijn sonde en moet deze terug geplaatst worden.

In de avond wordt er toch een arts opgeroepen want ze vermoeden dat hij vocht vast houdt dus dit moet even gecontroleerd worden. 

Twee uurtjes later komt iedereen ineens in pakken binnen en wat blijkt? Ze hebben eindelijk de boosdoener gevonden van zijn koorts en diarree. Helaas is deze bacterie zeer besmettelijk en moeten we dus in quarantaine. 

De volgende paar dagen blijft precies hetzelfde: superveel luiers verschonen door de plasmedicatie, iedere keer weer zijn gesondeerde melk uitspugen, en krijsen bij bloedafname. 

Iedere keer als ze het bloed testen zijn de infectie waarden weer gestegen of is het kalium weer te hoog/te laag en worden er weer medicijnen bij gezet. 

Ondertussen zijn we ook veranderd van quarantaine geel naar quarantaine oranje en zien alle dagen er hetzelfde uit. Ik weet momenteel totaal niet meer welke dag het is of wat ik gisteren gegeten heb. Slapen is een drama door het geluid van de beschermende kleding en continue gepiep van de lege medicatie. 

Op dinsdag is dan ook nog eens helaas zijn centrale lijn stuk gegaan. Hierdoor is bloed afnemen niet meer mogelijk en moet dit gedaan worden door vingerprikjes. Maar aangezien dit 3x per dag ongeveer gedaan wordt is dit ook geen oplossing.