Gisteren waren we beide te moe om nog bij hem op bezoek te gaan. De IC is 24u per dag te bezoeken, maar vandaag gaan we voor het 1st kijken. We worden hier goed opgevangen. Ze leggen even keurig uit waar alle kabels/snoeren/draden/slangen voor zijn en dienen. Een stuk minder eng nu, want eigenlijk stelt het weinig voor. Lennon zelf is nogal paars en dikke ogen vanwege de vacuumpomp. Verder maakt hij het naar de omstandigheden best aardig. In de middag worden we uitgenodigd bij de cardioloog.

Hij vertelt dat ze eigenlijk meteen gestopt zijn met de medicijnen om de ductus open te houden. Zijn hartafwijking is gek genoeg gunstig in dit geval dus die medicijnen hoeft hij niet te krijgen. Verder hebben ze nu hij geboren is een echo kunnen maken van hem ipv hem in de buik. Hier kwam naar voren dat het misschien toch wel iets gunstiger uitpakt met de bloedvaten. De cardioloog hoopt er een beetje op dat als hij van het zuurstof af gaat hij het zelf redt! Als dit zo is dan scheelt dat 1 operatie! Als dit niet zou werken toch dan kan het misschien met medicijnen tijdelijk opgelost worden. Ja en in het ergste geval toch een operatie waarin ze het bloedvat eigenlijk een beetje afknijpen met een soort van bandje om het bloedvat. 

Anders krijgt hij teveel bloed naar de longen toe wat uiteraard niet bevorderlijk is. Maar dit is een aanzienlijk minder heftige ingreep dan 1st was gepland. Ja hij moet nog steeds aan de hart-long machine, ja hij krijgt nog steeds een jaap in zijn borst, maar eindelijk na 5 maanden hebben we eens een keer goed nieuws in onze oren.

Eigenlijk een heel rustig dagje vandaag. Hij heeft vandaag wel een superhelden masker gekregen omdat hij steeds zijn zuurstof uit z'n neus wilt trekken. Het ziet er voor ons minder fraai uit, maar hij heeft minder last van nu. Hij heeft vandaag lekker bij papa mogen eten en heerlijk geslapen. Helaas kwam hier weer een einde aan vanwege kamergenootje die er nog slechter aan toe is. We worden gevraagd allemaal de kamer uit te gaan. Lennon gaat terug zijn couveuse in, wachtend op morgen om weer vastgehouden te worden.

Maandag of dinsdag zal hij van de IC af gaan en overgebracht worden naar het Herzzentrum. Daar houden ze hem dan in de gaten of hij zich kan redden dus zonder het superheldenmasker. We kunnen alleen maar hopen op dit moment dat dit zo is!

Vandaag is Kim met haar vader naar Lennon toe, maar ook naar Keulen om aangifte te doen van geboorte. Het duurt "slechts" een week of 8 voor de aangifte rond is. Van beide een bewijs van geboorte nodig, paspoorten, aangifteformulier en achteraf het trouwboekje. Helaas vergeten dus morgen dan maar weer.. In Duitsland is het ook gebruikelijk om je stamboom mee te nemen bij aangifte, maar die hebben we niet. Hij is als Nederlander geboren ondanks dat Keulen zijn geboorteplaats is. Gelukkig, anders hadden we nog naar Den Haag kunnen gaan om hem te neutraliseren.

Eenmaal aangekomen op de IC is Lennon weg, waar is hij?! Gelukkig niks ernstigs, ze waren alleen vergeten te bellen. Hij is al overgebracht naar het Hartcentrum. Slordig, maar dat betekend gelukkig wel dat het goed gaat met hem! Daar aangekomen is de cardioloog in de buurt, want hij was net klaar met een echo maken. Ze zijn erg tevreden over hoe het gaat. De bouwfoutjes aan zijn hart komen gek genoeg nu een beetje gunstig uit. Ze waren al gestopt met medicijnen om de ductus open te houden. Er zit nog wat vocht bij de longen. Daarom zijn ze wel gestart met medicijnen om hem meer te laten plassen. Op zich niet raar want in de beademing zat ook veel vocht. Verder krijgt hij betablokker om zijn hartje wat rust te geven.

Als alles mee zit kan hij binnen 1 a 2 weken naar huis en hoeft de eerste operatie niet door te gaan. Deze week wordt dus opnieuw weer een beetje spannend. Verder zoals te zien is, is zijn superheldenmasker verandert in iets aangenamer om te zien.

Het werken is weer begonnen sinds gisteren voor Nick. Wel weer lekker, maar wel lastig om niet te kunnen gaan kijken nu het wat beter gaat. Morgen en vrijdag staat wel op de planning, want wil 'm zelf ook wel weer graag zien.

Deze week is hard gegaan met zijn toestand. Zondag zijn ze gestopt met zijn extra zuurstof en ook zijn infuus is eruit! Geen bionische baby meer. Enkel nog de bèta blocker om zijn hartslag te verlagen,maar die wordt gewoon in z'n mond gestopt.

Vandaag weer eens met z'n 2en naar Lennon toe. Kim is net even kolven als de verpleging komt. Ze zijn erg tevreden over 'm. De natuurlijke vernauwing kan niet verbeterd worden met een operatie. Zijn hartslag blijft wat hoog, maar dit nemen ze voor lief. Hij mag morgen naar huis! Dat wordt een fijne kerst!

Ik ga naar Kim toe om dit te vertellen. Overmand door blijdschap en emotie wordt de boodschap in ontvangst genomen. We kunnen aftellen voor de volgende operatie over 6 maanden, maar eerst even genieten..

Vandaag even lekker lui de kerst inluiden. Voor vandaag staat een bezoekje van de verloskundige op de planning. Gewoon om te kijken hoe het gaat, maar ook om Lennon zijn tongriempje door te knippen. Deze is nogal kort. Klinkt heftiger dan het is, maar hij heeft hierdoor moeite met drinken en ook kan hij spraakproblemen krijgen, later uiteraard. Er zitten zo jong nog geen zenuwen in de tongriem dus hij heeft geen last van het knipje. Hij gaf dan ook geen kik toen het gebeurde.

Yinthe vindt het reuze interessant grote zus te zijn. Ze wil Lennon de fles geven. Voorlopig hopelijk even geen nieuws meer. Het is "gewoon" een baby op dit moment, met koude handen en voeten. Als alles meezit zal de volgende update op deze site even op zich laten wachten.

Vandaag weer eens naar Keulen toe. Vandaag voor z'n 1e controle nadat hij naar huis is mogen gaan. Alle kabels en monitoren worden er weer bijgehaald. Na de controle blijkt dat helaas de longslagader wat nauwer is geworden dan een maand geleden. Dit houdt in dat zijn normale satauratie van 85 zakt naar 75. Gelukkig op dit moment alleen als hij zich druk maakt. Maja hoe ga je een baby vertellen niet te stressen. We kunnen 'm alleen maar zoveel mogelijk ontzien. Over 2 weken opnieuw controle gewoon om te monitoren hoe hij zich houdt. In ergste geval zal de operatie van mei/juni een stuk naar voren geschoven worden. Voor nu is het extra opletten dat hij niet blauw wordt bij inspanning zoals huilen. Afwachten dus..

Vandaag maar weer eens een controle in Keulen, tussen de consultatiebureau's, RS inentingen en "gewone" inentingen en extra controles. Helaas was het redelijk druk vandaag en hebben een uur extra gewacht. Een slaperige, hongerige baby tot gevolg gaf ieder geval een rustige terugrit. De controle opzichzelf was positief. Hij tikte vandaag de 5 kilo aan en verder is hij lekker stabiel qua overige waarden zoals satauratie. We krijgen een nieuwe afspraak op 6 april, maar misschien dat deze niet doorgaat. Komende dinsdag is overleg met de betreffende artsen en de kans bestaat dat ze hem besluiten te catheteriseren. Dan gaat de controle niet door, maar dat betekent wel dat de eerste operatie een stuk dichterbij komt. Bij de catherisatie gaan ze extra goed de aders en slagaders in beeld brengen zodat er tijdens de operatie erna geen verrassingen te voorschijn komen. Dit zal betekenen dat hij 2 nachtjes in Keulen zal verblijven, ook vanwege volledige narcose. Maar voor nu eerst maar eens wachten weer tot overleg geweest is. 

Na de controle van 1 maart hebben we een tijdje niks gehoord van Keulen over de datum van catheterisatie. Extra onverwachts was het dan ook om vandaag telefoon uit Duitsland te krijgen. Volgende week woensdag mogen we ons om 10.00u melden in het ziekenhuis! Het gesprek gaat zo snel dat ik (Kim) het in een waas voorbij hoor gaan. 

Ondanks dat we wisten dat het eraan zat te komen is dit wel heel erg snel! Onwerkelijk voelt het maar er gaat nu echt iets gebeuren. Meteen maar contact opnemen met de verzekering om dit snel te regelen aangezien er ook nog een weekend tussen zit. 

2 dagen voor catheteriseren hebben we nog steeds niks van de verzekering gehoord. Nog maar een keertje bellen dan maar.. Het geeft voor mij veel stress dat dit nog niet geregeld is, bang dat ze niet akkoord zullen gaan. Na een belletje blijkt dat ze de mail niet eens gelezen hebben! Lang leve mijn voorgevoel *zucht* nog meer stress.. Gelukkig belt een medewerker snel terug en is het allemaal snel geregeld. Nu alleen nog maar alles inpakken. 

Daar gaan we dan! We vertrekken al vroeg zodat we op tijd in Keulen zijn. Na een net ritje met enkel wat oponthoud in Keulen komen we aan bij Herzzentrum Köln. Nadat we ons aangemeld hebben mogen we door naar het Kinder station. 

Daar aangekomen moeten we met nog een mama+kindje Zoë wachten op een kamer. De hele afdeling is vol en het is een drukte van jewelste. We krijgen een formulier met daarop wat er allemaal gedaan moet worden. Intake gesprek met cardioloog, gesprek anesthesie, ECG, echo, bloedafname en infuusje plaatsen. Na een lange tijd wachten gaan we eindelijk naar gesprek met de cardioloog. Gelukkig blijkt dit prof. Dr. Sreeram te zijn die ook de catheterisatie doet. Fijne is dat de uitleg dus gewoon in het Nederlands kan. Daarna mogen we weer naar de afdeling. 

Weer komen we de mama van Zoë tegen die nog steeds zit te wachten op een kamer en de lijst met afspraken. Samen een beetje kletsen en spelen met de kindjes zorgt dat de tijd ietsiepietsie sneller gaat. 

We mogen eindelijk voor bloedafname gaan, maar wat een hel was dat! Eerst even bekijken waar de beste ader te vinden is. Uiteindelijk besloten om in z'n hoofdje het infuus te plaatsen,en dan bloed afnemen. Helaas komt er geen bloed uit gelopen en krijst Lennon de longen uit zijn lijfje. Dat betekent nog eens proberen.. Nu in z'n handje. Helaas gaat dit ook niet goed, weer geen bloed. Poging 3 in z'n voetje. Hier lukt het wel om een infuusje te plaatsen maar veel bloed komt er niet uit. Lennon is er inmiddels klaar mee en krijst zo hard dat hij moet overgeven. Ondertussen komt een verpleger binnen die zegt dat we naar anesthesie moeten en besluiten ze te stoppen met proberen bloed af te nemen. 

Bij anesthesie moeten we een waslijst met vragen invullen en bij gesprek vragen ze dese vragen nog een keer. Hadden we dus niks hoeven invullen als je het nogmaals vraagt en het op een ander vel aankruist. Gelukkig gaat dit gesprek snel en mogen we daarna voor poging 4 bloedprikken. De verpleegkundige die daar straks ons onderbrak gaat nu het bloedprikken doen. Hij is heel geduldig en kletst lekker met Lennon terwijl hij op zoek gaat naar een bloedvat. Dit blijkt op zijn hoofdje te zijn en hij prikt Lennon zonder dat hij huilt. Ditmaal komt er wel bloed uit en hoe! Het loopt zo goed dat het overal ligt. Op de tafel, vloer en z'n schoenen. Horrorfilm is er niks bij, lol. 

Eenmaal klaar vraag ik wanneer we nog echo etcetera moeten laten maken want inmiddels is het al 16.00u. Dit blijkt niet meer te hoeven en rond 17.00u hebben we een kamer. Lennon lekker naar bedje toe en ik even bijkomen van deze vermoeiende dag. Morgen is de spannende dag die vroeg begint want hij is als eerste aan de beurt. 

Lennon mocht vannacht tot 03.00u iets eten. Dat betekende dat ik hem om half 3 in zijn slaap nog een flesje heb gegeven zodat hij niet ging huilen van de honger. Normaal eet hij rond 07.00u en de catheterisatie staat gepland om 08.00u. Gelukkig wordt hij rond 07.00u wakker maar huilt hij niet voor zijn fles. 

Rond 8.15u komen de zusters ons halen en rijden we naar beneden. Na een dikke kus en knuffel moet ik mijn manneke achterlaten in de armen van een vrouw voor de catheterisatie kamer. Vre-se-lijk! Ik kan er niks aan doen maar loop jankend terug naar de afdeling. Zuster Jenn (mijn favoriete zuster) vangt me hier op en stelt me gerust. Nu begint het wachten. 

Gelukkig zijn Zoë en haar mama ook wakker en ontbijt en klets ik met hun. Zoë is 2.5 jaar en na Lennon aan de beurt voor catheterisatie. Ma 1.5u komt prof. Dr. Sreeram naar me toe lopen om te zeggen dat we Lennon mogen ophalen beneden, want hij is al wakker en schreeuwt de hele afdeling bij elkaar. 

Ik loop met zuster Jenn en Doreen naar beneden waar we hem al in de gang horen krijsen. Zelfs een heel flesje glucose kan hem niet rustig krijgen blijkt als we binnenlopen. We overleggen even hoeveel melk ik hem ga geven aangezien hij misselijk van de narcose kan zijn. Ik besluit hem eerst 60ml te geven en dan eventueel meer als hij het aankan. Blijkbaar heeft Lennon hele andere ideeën hierover en blijft krijsen tot hij een fles van 170ml in zijn buikje heeft. Daarna is mijn vrolijk kereltje weer aanwezig. De hele dag blijft hij flinke honger hebben en hij slaapt veel. 

Prof Sreeram en Prof Bennink komen langs op de kamer en vertellen dat alles er goed uitzag, zoals verwacht. De operatie wordt in de laatste 2 weken van mei gepland. De exacte datum krijgen we nog te horen. 

In de avond drinkt hij een fles en slaapt San zo thuis de hele nacht door. Helaas wordt ik zelf om 03.00u wakker met enorme buikpijn en misselijk. Ook dat nog! Bang dat ik ziek wordt en de kindjes aansteek meld ik dit aan de verpleging. Als ik echt buikgriep heb zullen zij verder de zorg op zich nemen. Gelukkig na een beker camillethee trekt het langzaam weg en kan ik nog een beetje slapen. 

's ochtends komen ze nog bloed afnemen dat ze gaan controleren op infecties en als die goed is dan mogen we naar huis. Ook nu slaapt Lennon veel en ga ik met Zoë en mama ontbijten en spelen. Lennon ligt nog aan de saturatiemeter en hartslagmeter dus kan hem helaas niet meenemen uit de kamer. 

Rond 12u komt het goede nieuws: we mogen naar huis! Nog even snel zijn drukverband wisselen naar een pleister en zijn kleertjes aandoen. Opa arriveert en we kunnen fijn naar huis. Nu thuis weer bijkomen van dit avontuur en wachten op de datum van de operatie..