Na alle voorbereidingen de afgelopen maanden is er nog 1 dag vol met onderzoeken te gaan voordat Lennon eindelijk geopereerd wordt.  We mochten ons om 09.00u melden voor opname op de afdeling. We begonnen de dag met een kort gesprekje met Dr. Bennink. Even een korte samenvatting nog een keer wat er gaat gebeuren en wat we kunnen verwachten. Geen zorgen tot zover, we zijn doodgegooid met informatie dus we weten het ondertussen wel. Hij kan wat blauw blijven na de operatie, hij kan wat dikker hoofd krijgen na de operatie (nog dikker?) 

Uiteraard kregen we op de afdeling weer een takenlijst die bestond uit: EEG, echo, röntgenfoto, ECG, infuus prikken en gesprek anesthesie. Gelukkig ging dit allemaal erg vlot en werkte Lennon goed mee. Zelfs infuus ging dit keer supersnel! 

Rond 15.00 waren we dan ook klaar met alles en kon Lennon eindelijk naar bed. Helaas was hij zo uit zijn ritme van alles dat hij enkel een half uurtje wilde slapen. Rond 22.00u kwam dan toch de man met de hamer en is tie na een grote fles lekker gaan slapen. 

Rond 05.00u mocht hij voor het laatst eten dus nog een grote fles gegeven zonder dat meneertje wakker werd. Helaas hadden ze avond vantevoren als gezegd dat de operatie verplaatst was van 07.30 naar 11u. Dat betekende dat we hem vanaf het moment dat hij wakker was om 08.00u moesten afleiden van de honger.. uiteindelijk maar rondjes over de afdeling gaan lopen zodat hij in slaap viel. 

Rond half 11 werden we gewaarschuwd dat we hem mochten klaarmaken voor de OK. Kleertjes uit en jasje aan. We mochten met onze eigen kinderwagen naar de OK rijden. Wel fijn, beetje vertrouwd voor hem. Om kwart voor 11 hebben we afscheid genomen van onze kleine man en zijn we terug gelopen naar de afdeling.

Om de wachttijd te overbruggen zijn we spullen gaan inpakken en weg gaan brengen. Ik kon helaas niet in het Elternhaus ( Ronald McDonald huis van zkh zelf) blijven want dat zat vol. Gelukkig had m’n beste vriendinnetje een vriendin die zo lief is om haar appartement uit te lenen. Van daaruit even gaan wandelen en hapje eten.Helaas kwamen we er op de terugweg achter dat je moet betalen voor parkeren in de straat. BOETE! Volgens de ANWB zou de boete moeten liggen tussen de 10 en 35 euro dus hopelijk valt het mee.. 

En toen was het alweer tijd om naar het ziekenhuis terug te gaan. Voordat we ook maar een stap in de lift naar de cafetaria konden zetten, belde de chirurg ons al op. Alles was goed gegaan en hij verwachtte geen bijzonderheden of gekke dingen. We konden rond 15.00u naar hem toe. Wat een opluchting was dat! En ook snel want van Lennon wegbrengen tot het telefoontje zat maar 2,5u!

We waren iets te vroeg op de IC, althans zij waren nog niet klaar dus nog een half uurtje gewacht. Toen konden we eindelijk ons ventje zien. Dan schrik je toch wel eventjes. Ondanks al een IC gehad bij geboorte, en ondanks alle voorbereidende praatjes, overal slangetjes, nog een beademingsslang, helemaal slapjes aanvoelend en de grote pleister op z’n borstkastje. een muur aan pompen met medicijnen, extra bloed en andere vloeistoffen en allerlei monitoren met informatie. Goed nieuws, hij doet het prima en beademing zou er vandaag al af gaan. Hij lag wel nog in slaap om z’n hartje rust te gunnen, hij reageerde af en toe wel op onze stemmen of aanraking.
In de middag hebben ze inderdaad de beademing eraf gehaald en kreeg hij een klein beetje ondersteuning. Wat was dat fijn! Waarschijnlijk de dag erna de medicijnen terugschroeven die hem in slaap hielden. Na een lange dag hebben we afscheid genomen van ons kleine sterke vechtertje om bij te komen en te gaan slapen.

Wat ons ieder geval opviel op de monitor is dat de saturatie al 5% hoger lag dan "normaal" en hartslag ook stuk rustiger was dan normaal. 

De (kleine) medicijnwand van dag 1

Na een lange nacht met veel wakker worden zouden we weer richting ziekenhuis gaan. Nick vanuit thuis en ik op m’n vouwfietsje vanuit het appartement. Elkaar opgewacht en samen naar boven gelopen. Ik was vannacht niet gebeld dus alles was nog goed. Als we zijn kamertje binnenkomen valt als eerste het zuurstof masker op. Er zijn wat milde complicaties opgetreden dwz: hij heeft het zwaar; zijn hartslag en bloeddruk is veel te hoog.  Hier krijgt hij medicijnen voor en zuurstofmasker zorg ervoor dat de druk in z’n longen hoog genoeg blijft zodat ze niet dichtklappen. Na een 1,5uur kwam er een ander kindje bij op de kamer en zijn we even gaan lunchen.

Na de lunch werden we helaas niet toegelaten op de afdeling. We moesten wachten. We waren niet de enige dus met nog een set ouders en een man zijn we aan het wachten geslagen. Na 2uurtjes wachten is Nick weer naar huis gegaan, dan was tie nog een beetje op tijd thuis, Yinthe heeft ook aandacht nodig. Merkbaar is dat Yinthe ook weer even wat vastigheid nodig heeft. Ze is dol op logeren, maar ze wilt al 2 dagen lekker thuis spelen, met het buurmeisje en liefste naast papa in bed op mama haar plekje. Ook zij heeft gewoon een beetje een normale tijd nodig. Zij heeft hier uiteraard ook niet om gevraagd. Ik ben gebleven. Nick was pas weg toen ze kwamen zeggen dat er een noodgeval op de afdeling was waardoor we niet erop mochten. 

Om half 4 kwam dan toch het verlossende woord en mocht ik eindelijk weer bij m’n manneke! En wat zag hij eruit! Helemaal opgezwollen van de vocht! Zijn oogjes waren opgezwollen en hij had zichtbare worstenvingertjes. Zijn hartfunctie was achteruit gegaan door de hoge hartslag en dit hadden ze wel stabiel gekregen. Vreselijk om te horen en te zien. Er werden nog echos gemaakt, röntgenfoto en ik werd om 18.00u de afdeling weer uitgezet. Gelukkig na 15min mocht ik weer terug. Zijn longetjes waren uitgezogen want hij rochelde een beetje. Zijn gezichtje was schoongemaakt, masker aangepast zodat hij geen wondjes kreeg etc. Uit de echo kwam naar voren dat hij vocht bij de longen heeft zitten maar was nog te doen. Waarschijnlijk gingen ze hem nog half  op zijn zijtje/buik leggen zodat het vocht weg kon. Ook sliep hij dieper dan gisteren om meer rust te gunnen. De medicijnwand is aangevuld tot 16 pompen ondertussen.

Wat een machteloosheid als je 'm zo ziet liggen. Je wilt alles het liefst overnemen en je kunt helemaal niks. Voor Nick is dit alles wat hij niet wilde.. Wat je het mannetje niet gunt, Yinthe niet, niemand niet.. Maar hopen dat hij er net zo vrolijk uitkomt uiteindelijk als dat hij was..

Aangezien ze veel regen in de avond hadden voorspeld ben ik om 19.00u weer weg gegaan. Even voor mijzelf zorgen, eten, drinken en m’n rust pakken. Het appartement is ongeveer 20 minuten fietsen en natuurlijk was ik net een (lange) straat verder toen de stortbui eruit viel.
Naja beter op de terugweg dan de heenweg dacht ik zo.. Nu ff rusten en wachten wat morgen brengt..

Vandaag weer naar het ziekenhuis toe om te kijken hoe hij de nacht door is gekomen. Het lijkt al een week of 2, maar het is pas dag 2 na de operatie. 

Ik, Nick, zou gaan werken om de agenda niet teveel te belasten. Vooraf hadden ze in alle gesprekken ook aangegeven dat het spannender is voor ons dan voor hun. Kans op complicaties en foutmarge: Nihil. Maar goed, nu het toch wat spannend is geworden ben ik na 1 afspraak vertrokken van werk. Moet erbij zijn. 

Aangekomen bij Lennon is er een extra drain geplaatst. De echo's en röntgen van gisteren lieten zien dat er vocht ophoopte rond het hart en longen. Hierdoor werd de hartfunctie onderdrukt. Althans dat is natuurlijk de theorie. Met de extra drain moet er meer vocht worden afgevoerd en hopelijk Lennon zich beter laten voelen. Hij ligt op zijn buik om het vocht beter te kunnen afdrijven.  Indien dat niet werkt kan het zijn dat ze hem weer moeten opereren.

Verder is het kastje wat we gisteren ineens zagen liggen aan zijn voeteneind inderdaad een pacemaker.

Daarnaast is het vervelende voor ons (Lennon krijgt niks mee) dat hij af en toe naar adem snakt als z'n longen weer vol zitten met vocht. Ook niet het meest prettige zicht.. Volledig opgezwollen van al het vocht sowieso niet heel fijn om te zien. De muur met pompen is volledig in gebruik nu. 18 stuks in totaal. Nutteloze vraag die bij me opkomt; wat nou als er nog 1 nodig is? 

Rond de middag komen ze melden dat zijn hartslag langzaam zakt (hadden wij ook gezien op de monitoren als semi experts ondertussen ;) ) en dat dat een goed teken is. Waarschijnlijk hebben we het ergste achter de rug wordt medegedeeld.

Niet veel later krijgt hij weer een benauwd momentje vanwege het vocht in de longen en wordt weer weggezogen. Even later mogen we assisteren bij het onderhoud aan infuus in z'n nek omdat de dokter wordt weggeroepen. Hierna worden we verzocht om de ruimte te verlaten vanwege overdracht. Dit is prima want we willen graag wat eten.

Samen met Opa Harry gaan we even naar het appartement (dit keer wel geld in de parkeermeter stoppen, we hadden eergister een bekeuring) En lopen daarna door naar het centrum op zo'n 10 min lopen. Daar zijn we naar een zeer goede en goedkope Italiaan gegaan. Met een volle buik gaan we weer terug naar het ziekenhuis.

Daar aangekomen is zijn hartslag verder gedaald van 160 vanmorgen naar 125 ondertussen. Dit is waar het moet wezen dus fingers crossed dat hij nu eindelijk kan beginnen aan genezen en bijkomen. Ze hebben hem weer even op zijn rug gelegd omdat dat zijn voorkeurshouding is. Hij ligt er voor het eerst vredig bij, heeft een uitstraling dat het goed is zo. De nacht zal een hoop duidelijk maken. 

Nick en opa Harry vertrekken weer naar Maastricht om bij Yinthe te kijken, terwijl ze in het ziekenhuis Lennon nog even lekker gewassen hebben en 'm weer op zijn zij hebben gelegd. Benieuwd hoe het morgen verloopt, maar het lijkt erop dat deze dag en de tijd en het GEWELDIGE personeel hun werk doen. Met een moe maar iets geruster hart (ironisch) kunnen we de nacht in en hopelijk lekker slapen.. 

Elke dag is weer even een soort van spannend begin. Wat is er in de nacht nog veranderd. Hoe treffen we 'm vandaag aan. 

Gelukkig mogen we meteen naar binnen en treffen we Lennon ongeveer hetzelfde aan als gisteren. Het eerste dat meteen opvalt is dat z’n hartslag stukken lager is dan gisteren. Het schommelt tussen de 103 en 110! WoW! Zo laag is het nog nooit geweest, superfijn. Na gesprekje met een arts komen we te weten dat hij het veel beter doet. Hartfunctie is weer zoals voor alle complicaties, vocht is al iets minder en bloed rond hart bijna te verwaarlozen. Als het zo door gaat dan gaan ze misschien vanavond of anders morgen z’n zuurstofmasker verwijderen. Al een heel positief vooruitzicht! 

Nog meer worden we verbaasd als niet veel later een arts en “schwester” allemaal buizen tevoorschijn toveren en plots z’n masker verwijderd wordt; Huh nu al? Eventjes z’n longetjes en mondje uitzuigen en enkel wat zuurstof in z’n neusje. Hij ziet er meteen al een stuk beter uit. Hij hapt af en toe nog wel naar adem maar dat is waarschijnlijk meer omdat z’n mondje droog is. Ook spartelt hij redelijk in de rondte. Hij lijkt ineens ook veel minder opgezwollen, zijn wimpertjes zijn ineens weer zichtbaar (en hij heeft enorme lange wimpers!). Helaas zijn de monitoren van de hartbewaking niet zo berekend op spartelende babies dus hij krijgt weer een middeltje om ietsje meer te slapen. 

De zusters zijn alvast een bedje aant klaarmaken voor het volgende buurkindje dat eraan komt en wij weten dat we ieder moment de kamer uitgestuurd kunnen worden. Gelukkig is dat pas het geval als de wisseling van de wacht is. Wij gaan dan lekker even iets eten. Ook halen we Lennons voeding op. De melk van het ziekenhuis verdraagt hij absoluut niet! We eten boven in de cafetaria, maar de pasta valt wel erg tegen na de extreem lekkere van gisteren.

Na het eten besluit Nick weer naar huis te rijden, hij is moe en begint hoofdpijn te krijgen. Met de pinksterdrukte op de weg waarschijnlijk nog 1.5u te gaan lijkt dat even het beste en ik ga weer naar boven. Wonder boven wonder kan ik weer naar binnen. Het kindje is er helaas nog niet dus ik weet dat ik er ieder moment weer uit gezet kan worden. Dit wordt me ook verteld en ik mag blijven totdat ze eraan komen. Lekker dus nog even naar m’n maskerloze ventje kijken. Wat een genot!
Om 16.00u komt de arts naar me toe om te zeggen dat ik de afdeling af moet. Uitgelegd dat ik altijd om 19.00u naar huis ga dus als ze me dan niet buiten de deur zien dan weten ze dat ik er morgen weer ben. Dan begint hij uit te leggen; zal ongeveer een uurtje duren aangezien het babietje zojuist in de OK is overleden. De ouders komen in de kamer “afscheid nemen/naar hun kindje kijken” zodra zij alles hebben ontkoppeld en verzorgd. BAM! Die komt wel even binnen knallen zeg! Ik zeg dat ik het begrijp en loop naar buiten. Ik kan me niet meer groot houden en alle angst van afgelopen dagen komt eruit. Arme ouders, het besef dat we geluk hebben met ons sterk manneke en dat het zomaar anders had kunnen lopen. M’n moederhart huilt..  Ik wil wel nog afscheid nemen van mijn kleine vent en besluit rustig te wachten. 

Helaas duurt het iets langer voordat ik weer wordt toegelaten op de afdeling. M’n bezoekje toch maar iets verlengd. Zijn kapje heeft hij helaas weer op, er zit nog vocht in z’n zijtjes en ze hopen dit weg te krijgen door hem op z’n buikje te leggen, zo niet dan krijgt hij morgen toch weer tijdelijk een kleine drain. Door het kapje krijgt hij dan ook iets makkelijker adem. Ook heeft hij wat verhoging en hebben ze een koude natte lap op hem gelegd om hem te koelen. Dit werkt super. Ik loop om z’n bedje heen om alles te checken (jaja ik ben een controlefreak wat dat betreft.) Dan ineens valt me op dat het gordijn dicht is en door de reflectie van het raam besef ik dat het kindje nog in de kamer is. 
Ik blijf dan liever aan de andere kant van z’n bedje en laat hem niet meer los. Even zachtjes knuffelen met mijn ventje voordat ik weer afscheid van hem neem. Tot morgen kleine lieverd!

Kim is vandaag op het gemakje naar het ziekenhuis gefietst. Gisteren besloten na lichte aandrang van het thuisfront om vandaag een nachtje thuis te gaan slapen, bij dochterlief en weer eens lekker knuffelen. Het is moeilijk om niet dichtbij te zijn, maar uiteraard heeft Yinthe ook aandacht nodig. Nick komt vandaag later want zijn ouders zijn onderweg naar Maastricht om ook even een bezoekje te kunnen brengen.

Bij aankomst in ziekenhuis blijkt de broodjeszaak nog wel even dicht te zijn. Verdorie, dat wordt ontbijten met een koekje..
Boven kan er meteen de afdeling op gegaan worden, nou nou wat een luxe vandaag. In de gang blijkt ook waarom. Uitgestorven is het, ben de enige bezoeker op dat moment. Lennon ligt tot de verbazing al heerlijk zonder masker in zijn bedje te chillen. Weer een medicijn is net uitgeschakeld en nu gaat er nog eentje uit. De teller staat nu nog maar op 13 van de 18. Een van de uitgeschakelde medicijnen zorgt ervoor dat z’n hartslag omlaag gaat aangezien hij eerst een hoge hartslag had. Voor de rest lag hij lekker te slapen.

Na een tijdje nog steeds helemaal alleen te zijn heeft het hele personeel pauze. Ze zitten gezellig bij de balie met z’n alle te ontbijten, zo kunnen ze allemaal de patiënten in de gaten houden en samen zitten. Plots gaat Lennons alarm af en  blijkt z’n hartslag steeds lager te zakken. Na 5x alarm gaat zuster Nicole overleggen met Dr Menzel want ze vind het wel erg laag. Na overleg blijkt het medicijn dat zijn hartslag verlaagde de boosdoener. Deze is wel uitgeschakeld maar werkt nog een flink tijdje door. Dan maar de pacemaker aan en ingesteld op 104 (zelf was het gezakt naar 84/80.) 
Aangezien Dr Menzel toch al aanwezig was maakt hij meteen een echo om het vocht te checken rond z’n longen. Zijn saturatie is nogal laag. Helaas zit er inderdaad nog veel vocht wat ook de lage saturatie verklaard. Ze gaan meteen aan iedere zij een drain plaatsen om het sneller te laten verdwijnen. Kim mag dus weer even de afdeling af.

Aangezien Nick met zijn ouders onderweg is, wacht Kim maar even op de gang.  Ze kunnen er in een kwartiertje zijn en hopelijk mogen we dan ook snel naar binnen. Zo gauw ze er zijn mogen we ook binnen 5 minuten naar binnen. Aangezien er geen ander kindje bij Lennon ligt mogen we zelfs met z’n 4-en naar binnen. Daar aangekomen zien we meteen het effect van de drains. Er is al een hele lading vocht uit en ze hebben hem op z’n buikje gelegd. Nou daar was meneertje het dan ook echt niet mee eens. Hij bleef maar draaien en wiebelen met z’n hoofd zodat alle alarmbellen weer afgaan. Okeoke, we snappen de hint, je mag weer terug op je rug liggen. Na een uurtje gebleven te zijn is er een shiftwissel en moeten we gaan. 

We gaan lekker even op het gemak lunchen bij dezelfde Italiaan als paar dagen geleden en komen rond half 4 weer terug op de afdeling. Na een welkom van de nieuwe zuster zegt ze dat we met Lennon op schoot mogen knuffelen. Oh wat heerlijk is dat! Eindelijk na zoveel dagen je kleine baby weer in je armen. Eerst bij mama en daarna bij papa. Rond 18.00u moeten we weer gaan want zuslief zit vol ongeduld thuis op ons te wachten. Na een enorm groot welkom thuis is Yinthe helemaal door het dolle en naar bed gaan is dan ook geen optie. We giechelen, eten chipjes, vertellen en ze regelt voor de dag erna een dagje Valkenier voor zichzelf. Slapen doet ze vanavond op papa&mama’s kamer en opa en oma slapen op Yinthe haar kamer. Tsja, als je het doet, doe het dan ook goed.. slaap lekker lieve kleine grote meid, droom zacht!

Vandaag blijft Nick even thuis. Het vreet energie, het reizen, de stress.. Kim wordt door haar ouders opgehaald om weer richting Keulen te gaan. Yinthe heeft opa en oma zover gekregen voor een dagje Valkenier, dus Nick kan lekker nog een paar uur het bed terug in. Op gemak even douchen na het dutje, even bijkomen.

Ondertussen is bij Lennon een volle blaas aangetroffen. Er zat zo'n 100ml urine in z'n blaas die ze handmatig eruit hebben gehaald. Op moment dat Kim weer aankwam hebben ze er nog eens 155ml uitgehaald. Door de morfine is z'n blaas waarschijnlijk te verdoofd. De katheter hebben ze er dan ook maar uitgehaald uit hygiënisch oogpunt. 

Even later wordt ook gekeken met een echo hoe het met het vocht in z'n lijfje gaat. Later blijkt dat vocht nog wel aanwezig is, dus drain blijft nog even zitten.

Flesjes gaan er ondertussen gelukkig goed in, hij wilt veel meer dan hij krijgt. Maar omdat z'n darmen en maagje nog op gang moeten komen krijgt hij niet zoveel. Verder ligt z'n dag en nachtritme hopeloos overhoop. We hopen dat dit zich weer een beetje rechttrekt straks op de normale cardiologie afdeling. Er wordt ons namelijk medegedeeld dat hij waarschijnlijk dinsdag, maar uiterlijk woensdag daar naar wordt overgeplaatst! Hartstikke goed nieuws natuurlijk want dat betekend dat de kritische fase voorbij is. Aan de andere kant zijn we hier supergoed opgevangen en hij was in de beste handen denkbaar, dus ook wel weer "jammer" dat hij hier weggaat.

suf van verdoving om geen honger te hebben

We hebben de dagen even samengevoegd. We zijn allebei best moe van de afgelopen periode en hebben even minder puf om te schrijven. Dus geen ernstige dingen maar gewoon even geen energie. Uiteraard houden we jullie graag op de hoogte dus hierbij even een kort verslagje..

De melk mix met thee die hij de afgelopen dagen kreeg werd niet verwerkt in de maag en darmen. Hij had ondertussen een verstopping in de darmen gekregen. De darmen bleken dus inderdaad niet goed te werken door de morfine. Lennon heeft het uitgeschreeuwd van de pijn en de honger want hij mag niks meer eten. Hij krijgt natuurlijk wel alle voedingsstoffen binnen via zijn infuus. Ze hebben hem proberen te helpen met poepen door zijn buikje te masseren en vloeibaars in te spuiten. Er kwam gelukkig een deel uit en bergen met lucht. Dit gaf voor Lennon naturlijk veel stress, maar het moest eruit.

Ook zijn maag is leeggehaald, waar een donkerbruine vloeistof eruit kwam en zo'n 150ml lucht. Lennon is totaal van de leg en ligt er totaal verslagen bij. Na overleg met de arts mag hij tijdelijk helemaal niks meer eten. Zijn maag heeft teveel stress gehad. Helaas kun je dat een baby van 5 maanden niet uitleggen uiteraard. Hij moet zich rustig houden, maar huilt steeds van de honger. Om hem minder stress en meer rust te geven gaan ze over van morfine naar een ander kalmerend/verdovend middel. Hierdoor is hij weer suffig, maar is rustig en slaapt veel. Ondertussen krijgt hij ook een maagbeschermer.

Een dag verder is de drain er ieder geval uit! weer een kabeltje/snoertje/slangetje minder. Op de echo was te zien dat de darm niet verdraaid is en dat het momenteel niet nodig is om te opereren. (euhm ok hadden ze dat in gedachten dan?) Er is ieder geval ook weer 20ml thee in gegaan. Kijken hoe dit verdragen wordt.

De lucht in de buik blijft ook maar veel. Ze halen de zuurstof hulp er ook maar uit omdat ze denken dat dit zorgt voor lucht in zijn buik. Op einde van de dag blijkt uit de röntgenfoto's weer dat hij tijdelijk helemaal niks meer mag drinken/eten. Het is zo zielig om te zien want hij wilt supergraag eten. Maar sowieso geen thee of (suiker)water. Melk is wat hij wilt, maar nu mag hij weer helemaal niks hebben.

In de avond heeft hij weer pijnmedicatie gekregen en is ie weer flink versuft. Zo kan hij ieder geval lekker slapen zonder last van honger te hebben. Maar leuk is het natuurlijk niet. Je verwacht dat je na de IC het ergste gehad te hebben, maar dit is gewoon niet leuk.

Vandaag, donderdag de 24e mei lijkt hij iets beter op z'n gemak te zijn. Uiteraard wilt hij nog steeds graag een flesje melk. Rond het middaguur lijkt het redelijk te zijn qua maag en darmen. Zat weinig lucht in z'n maagje en ook geen bruine of zwarte maaginhoud meer omhoog. Ook bij het lucht laten ontsnappen uit z'n darmen komt nauwelijks lucht uit zijn darmen en zelfs een beetje ontlasting! Goed nieuws lijkt, maar nog steeds geen groen licht om te mogen eten. 

Na onze lunch en wisseling van de zusterwacht komt de zuster controleren en zijn er weer röntgen gemaakt. Ze wilt lucht uit de maag pompen, maar ze blijft pompen en pompen. Ondertussen zou er al 500ml lucht in de maag moeten zitten. Wij zelf vertrouwen het niet en vragen uiteindelijk of er een nieuwe slang naar zijn maagje kan gaan. De zuster denkt niet dat het hier aan ligt, maar vindt dit wel vreemd. Een aantal uren later is er een nieuwe sonde geplaatst. Hij zat toch niet goed inderdaad dus ons gevoel was goed. Tevens meteen gevraagd of ze dan het suikerwater/thee via die zelfde sonde kunnen geven want als we wachten tot hij thee gaat drinken zijn we met de kerst nog niet thuis. 

Ook dit wordt gedaan en krijgt nu om de 3 a 4u vloeistof via de sonde in zijn maagje aangebracht. Als dit goed gaat kunnen we hopelijk eindelijk morgen weer voorzichtig beginnen met melk. Niet alleen Lennon is hier aan toe, maar wij allemaal! 

Geïrriteerd door vandaag hopen we op een betere dag morgen..

Vandaag weer eens een update van afgelopen week. Het beginnen met drinken van flesjes melk ging heel snel en binnen 1,5 dag dronk hij weer 150ml flesjes leeg. Oh wat was dat fijn om te zien dat het manneke geen honger meer had. 

Yinthe komt op visite en die heeft geluk! De cliniclowns komen langs en ze krijgt een mooie ballon van hun. Het is die dag heel rustig en kan spelen met al het speelgoed dat er staat. De vorkheftruck die er staat is wel erg verleidelijk en daar rijdt ze dan ook mee over de afdeling. Ons dametje zou ons dametje niet zijn als ze niet iets wilt eten (altijd als we ergens heen gaan) dus hoppa, op naar de cafetaria. Onderweg heeft ze de ijsjesautomaat al gespot. Jaja hier hebben ze een ijsjes automaat zoals ze bij ons drink automaten hebben, nog nooit gezien. Na een ijsje en wat drinken gaan we weer terug.

Deze week gaan ze beginnen met het afbouwen van de Clonidin en de polamidon. Polamidon is een soort Methadon en dit moet rustig gebeuren. Nou, dat hebben we geweten. Het arme manneke heeft gekrijst en gekrijst. Uren achter elkaar. Hij was zo over z’n toeren dat ik gevraagd heb om hem iets verdovende/kalmerends te geven want als tie eenmaal op dreef is dan houdt tie niet meer op. En het duurde en het duurde maar. Ja ik ga de dokter bellen dat ze langs komt op de afdeling. Ging ze eerst z’n buikje voelen, ja zit vol met lucht. Goh vind je het gek als je 4,5! uur hebt liggen krijsen. Ben ook enorm boos geworden en heb ze even goed duidelijk gemaakt dat dit absoluut niet meer gebeurd. Na de medicatie sliep het manneke weer. 

Even naar de keuken gelopen voor iets te drinken te halen. Sta nog te trillen als een rietje van boosheid en onmacht. Een andere mama ziet het en maakt een praatje. Even praten lucht op. Gelukkig leren we steeds meer mama’s kennen en wordt het deze week ondanks alle zorgen toch een gezellige week. We eten samen, kletsen, letten even op elkaars kindjes en gaan zelfs een uurtje op Pokemon jacht! Ja een mama had dit nog nooit gezien, Lennon sliep en ik kan wel wat beweging gebruiken. Hop Freya in de kinderwagen gepropt en gaan met die banaan. Hele Uniklinik doorgecrossed en steeds meer ingangen en gebouwen gevonden/gezien. Wat is het toch onmens groot hier! 

De dagen erna is het goed merkbaar dat hij afkickt. Hij heeft alle afkickverschijnselen die je maar kunt bedenken: trillen, hoge hartslag (rond 180/190) overal van schrikken, zweten als een otter, huilen, onrustig zijn, slecht/niet slapen, niet willen drinken, verhoging en diarree. Hij ziet er echt uit als een junkie. Na overleg met de arts is de conclusie dan ook dat het afkicken nog veel langzamer moet omdat hij er zoveel last van heeft. Hij weigert 1 dag zelfs bijna al z’n flessen en drinkt maar 120 ml op hele dag. Dan maar de flessen via de sonde geven. Ik bied eerst de fles aan en kijk wat hij drinkt. Dag erna gaat alles goed en drinkt hij weer 150ml per fles. 

Zaterdag wordt besloten om het verminderen weer klein stapje door te zetten. Ook dat is de dag erna weer duidelijk merkbaar. Laatste fles om 03.00u gehad van 100ml en dan pas om 10.10 wakker worden. Helaas, gaat slechts 20ml weer in. Rest via de sonde. Wat wel opvalt is dat de andere verschijnselen veel minder aanwezig zijn. Ik krijg hem vaker in slaap en hierdoor is zijn onrust ook weer een flink stuk minder. Savonds krijg ik hem zelfs in slaap zonder kalmeringsmiddel! 

Ma 4-6
Vandaag zijn we alweer 3 weken in Keulen. Vanochtend is het weer tijd voor de visites met de arts. Deze rondes lopen ze iedere ochtend van 10.00-11.00u behalve in het weekend. Ik ben vandaag al vroeg gewekt door een zuster, ze is nog studerende en wil vragen of ze aankomende donderdag Lennon mag verzorgen als examen. Prima, maar moet je me daarvoor om 07.00u wakker maken? Het nachtelijk wakker worden begint me een beetje op te breken nl. Naja, ben toch al wakker en manneke was ook wakker, dan maar meteen hem verzorgen en wegen. Ondanks dat hij niet zo geweldig eet, groeit tie als kool! We kwamen binnen en toen woog hij 6,4kg, deze week zitten we alweer op 7,1!! Na gewassen en gegeten te hebben komt de oberarts (hoofddokter) met z’n roedel “normale” artsen dn verpleging langs. Hij verteld dat het goed gaat maar dat enkel nog afgebouwd moet worden maar dat dit ook wel redelijk goed gaat nu. Mss (en dan tussen haakjes) mogen we vrij/zat/zon wel al naar huis! Ik blijf de hele tijd erg optimistisch maar dit lijkt me nogal enthousiast als ik naar afgelopen dagen kijk.. 
Hopen doe ik het wel want ik wil naar huis!
Het is vandaag weer lekker warm hier, smiddags staat hier de zon op de ramen en het is dan echt niet uit te houden in de kamer. Gelukkig hebben we airco en deze gaat vaak dan ook even aan. Voor Lennon hebben we een tent gebouwd met een dekbedovertrek en zwarte deken om het wat donkerder voor hem te maken om te slapen. Dit is ook erg fijn tegen de toch van de airco. Ik ga vandaag met Lennon weer een stukje lopen, hij mag nu de afdeling af dus lekker even naar buiten. Na 1 stap buiten te hebben gezet besluit ik dat ik er maar 1 heel klein rondje van maak. Buiten is het drukkend heet en aangezien alle gebouwen bestaan uit heel veel glas is het daar ook niet uit te houden. Snel maar weer naar Kinderkardiostation 2.1. Heerlijk airco! 

Savonds nog een blunder gemaakt. We hebben een eenpersoonskamer. Dit is superfijn behalve dat deze geen badkamer heeft. Ik gebruik deze dus altijd die op de gang ligt. Vandaag zie ik dar deze afgesloten is en enkel voor kamer 37 is. Hmm. Waar ga ik vanavond douchen.. De mama van Freya laat me dan de douche zien op de invalide toilet, ohhhhh! Helemaal happy. 
Sta ik te douchen, hangt er een douchzitje enorm in de weg. Ik al eens op geduwd maar geen beweging in te krijgen. Onhandig met kop in m’n hand dus gaan douchen. Ben ik bijna klaar kom ik erachter dan hij met een hendel naar beneden geklapt kan worden.. Hoezo Blont??!! 

.Vannacht heb ik eindelijk eens goed geslapen. Lennon sliep om 21.00u dus ik ben meteen gaan douchen en ook naar bed gegaan.

Even snel Lennon een flesje gegeven om 05.00 en toen weer slapen tot 06.30. Heerlijk!
De nachtzuster Silvia komt dan ook even snel binnenlopen en wat blijkt? Hij zou eigenlijk om 22.00u nog een dosis Polamidon gehad moeten hebben maar omdat hij sliep heeft hij die niet gehad! Zo doorgeslapen! Yay! We hangen de vlag uit!

Dan gaan we hem lekker verzorgen. De zuster moet examen doen dus we doen het allemaal “volgens de regeltjes”. Normaal zijn we wat gemakkelijker en niet zo stijfjes. Hij was wel erg moe dus snel snel en daarna lekker geslapen. Oja, ze heeft haar test trouwens gehaald!

Vandaag ook weer visite gehad van de arts met z’n roedeltje. Hij denkt dat we over 2 dagen naar huis kunnen!! 🎊🎉 Best wel happy hihi.
Meteen erna iets minder nieuws. Ik moet m’n 1pers kamer inruilen en met ander kindje op de kamer. Kindje is een paar maanden ouder en ken de mama gelukkig wel al. Helaas is het een pieperd en ben ik om 19.00u gesloopt. De arts komt nog langs, ze moeten bloed afnemen bij Lennon want z’n witte bloedlichaampjes/cellen oid blijven te laag. Ze willen in het lab gaan kijken hoe dat komt. Uhhh oke.. we zullen zien..
Om 20.00u de kindjes op bed, Lennon blijft nogal onrustig en pieperig. Hopelijk gaat dit zo over en slaapt tie door zonder z’n shot medicatie. Morgen weer een nieuwe dag..